História de Maju, mineira com doença rara, é contada em livro que será lançado nesta sexta-feira

Maria Júlia, a mineira com Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva (EB), que movimentou uma rede de solidariedade em 2018 com a campanha #TodosporMaju, comemora o aniversário de 3 anos de maneira especial. A intensa vida da garotinha é contada no livro “A Borboleta Maju” (Páginas Editora), que será lançado nesta sexta-feira (4), com uma live pelo Instagram, às 19h.

O livro foi escrito por Júnia Cristina Fernandes, mãe da Maria Júlia, mas o texto procura oferecer o olhar da criança sobre a história de superação. “Pensei na própria Maria Júlia contando a sua história. O texto está na primeira pessoa, sob o olhar dela”, relata Júnia.

Embora Maju tenha só 3 anos, há muita história para ser contada. A menina nasceu em Várzea da Palma, no Norte de Minas, com  epidermólise bolhosa,  uma doença rara e muito grave, sem cura, causada por um defeito genético da fixação da camada da epiderme na derme.

Pele e mucosas de quem tem EB ficam frágeis e formam bolhas com qualquer trauma leve, causando feridas severas. Por causa da pele frágil, as crianças com essa doença são chamadas de borboletas.

Hoje, Maju só pode fazer atividades que parecem simples a outras crianças – como tomar banho e brincar – porque passou por transplante de medula óssea, no ano passado, no hospital Albert Einstein, em São Paulo.

“É uma leitura gostosa, quem acompanha nossa luta vai se identificar. Tem no livro muita coisa que a gente viveu e ainda vai viver, porque eu ainda estou tentando o transplante de pele com um médico italiano”, contou Júnia, também mãe de Pedro, de 8 anos, que é autista e demanda atenção especial.

O livro pode ser adquirido no site www.abracemaju.com.br por R$ 49,90.