Falta de remédios atinge agora pacientes com microcefalia e paralisia cerebral

Problema crônico e sem solução a curto prazo, a escassez de medicamentos atinge agora quem tem síndromes epilépticas e crianças com microcefalia e paralisia cerebral. Os remédios gratuitos estão em falta na Farmácia de Minas. O desabastecimento compromete o tratamento dos pacientes e pode levar à morte.

O estoque de Vigabatrina está zerado. No entanto, a reposição do Clobazam e Topiramato tem sido irregular. Famílias reclamam que as dificuldades são enfrentadas há pelo menos seis meses. Algumas são obrigadas a comprar as fórmulas na rede particular que, em alguns casos, chega a R$ 350, a caixa.

O drama é vivido por Juscileide Bardim dos Santos, de 45 anos. Moradora da região Oeste de BH, ela conta que o filho Deivid Lucas, de 13, depende dos remédios. Conforme a mulher, o Clobazam ficou em falta entre janeiro e junho deste ano. Porém, o principal problema é com o uso do Vigabatrina.

R$ 1.400 por mês

Deivid precisa de quatro caixas ao mês, totalizando um custo de R$ 1.400 a cada 30 dias. “A gente abre mão de muita coisa para garantir o tratamento ao meu filho”, lamentou. O menino nasceu prematuro, de 26 semanas, e foi diagnosticado com hidrocefalia, doença que atinge o cérebro.

Quem também precisa da Vigabatrina é Ian Rafael Silva, de 2 anos, que tem microcefalia. Com o desabastecimento, a mãe dele, Kênia Cristina da Silva, de 40, gasta mais de R$ 600 por mês. “É um valor que utilizava para outros tratamentos, como a terapia, que ajuda a melhorar o quadro dele”, lamenta a mulher.

Coordenadora do curso de Enfermagem das Faculdades Kennedy, Débora Gomes explica que a falta dos medicamentos, além de desencadear crises convulsivas, pode gerar um déficit no desenvolvimento da criança. “Lesões cerebrais podem surgir e, dependendo da intensidade, levar ao óbito”, garante.

A docente destaca que, após longa ausência da medicação, a reintrodução precisa ser acompanhada de perto por médicos. “Em alguns casos, a dose deve ser reajustada”, afirma. 

Foi justamente o que aconteceu na casa de Bruna Ferraz, de 29 anos. Ela é mãe de Ana Lívia, de 4, diagnosticada com microcefalia e síndrome de West – trauma que desencadeia epilepsia na infância.

Após um período sem o Vigabatrina, os médicos aumentaram a dosagem do fármaco. “Infelizmente, já aconteceram convulsões durante a falta do remédio. É um direito da minha filha que é negado”, critica.

Situação grave

Vice-presidente do Departamento Científico de Neurologia Infantil da Sociedade Mineira de Pediatria, Marcela Guimarães demonstrou preocupação com o cenário atual. Segundo a especialista, a situação é grave para crianças com hidrocefalia e microcefalia. “Há risco de sequelas como o autismo, déficit de atenção e distúrbios comportamentais”, diz.

Pregão deserto

Em nota, a Secretaria de Estado Saúde (SES) garantiu que o Clobazam e o Topiramato estão com os estoques normalizados e já foram disponibilizados à população. A pasta, porém, não disse por quanto tempo a distribuição ficou suspensa. Sobre o Vigabatrina, informou que o desabastecido se deve ao “resultado deserto nos últimos pregões”. A SES ressaltou que tenta adquirir o remédio. 

Dos três medicamentos gratuitos, um está em falta e sem previsão de abastecimento. Dois estão com a distribuição irregular há seis meses, dizem as famílias de pacientes. Secretaria de Estado de Saúde tenta adquirir um dos remédios