28 de fevereiro - Dia Mundial das Doenças Raras
Você sabia que pelo menos 13 milhões de brasileiros têm algum tipo de doença rara? E que aproximadamente 80% das doenças raras são decorrentes de fatores genéticos? Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo mundo. São informações que nos instigam a refletir sobre como essas pessoas vivem em nosso país e em nosso estado e o que tem sido feito pensando nelas.
O mês de fevereiro é marcado por ações de conscientização e reflexões sobre as doenças raras e a escolha não é por acaso. O Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado em 29 de fevereiro, por ser uma data rara, presente apenas nos anos bissextos, que só se repete a cada quatro anos. Por isso este ano, a comemoração é nesta segunda-feira, dia 28.
Como presidente da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Assembleia de Minas Gerais me aproximei da luta das pessoas com deficiência (PCDs) e também das pessoas com doenças raras.
Com a pandemia, os desafios enfrentados pelas pessoas com doenças raras, que já eram muitos, se intensificaram. Desde o início da vacinação contra a Covid-19, me mobilizei para garantir a prioridade para as pessoas com deficiência e doenças raras, pois acredito que os critérios são semelhantes entre os raros e PCDs, no que diz respeito à expectativa de vida e vulnerabilidade ao vírus. Busquei garantir a vacinação imediata e irrestrita desse público, por meio do projeto de lei 2394/2021.
Também sou o autor do projeto de lei nº 3099/2021 que cria a Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara em Minas Gerais. Estamos em constante debate com o Governo do Estado sobre o acesso à medicação para tratamento das pessoas com doenças raras e para estabelecer estratégias para mapear quem são essas pessoas em Minas. Precisamos de relatórios para identificar esse público e traçar políticas mais efetivas no nosso estado.
Também sou autor do projeto de lei para instituir o "Dia Estadual de Conscientização da Esclerodermia" em Minas Gerais, a ser comemorado anualmente, em 29 de junho. A intenção da data é proporcionar mais visibilidade e reforçar a gravidade da doença, além de incentivar campanhas educativas.
Precisamos falar de esclerodermia, precisamos falar de Esclerose múltipla, Síndrome de Turner e demais doenças raras. Precisamos de mais políticas públicas, maior diálogo com as lideranças, com as pessoas que têm a doença rara e seus familiares. Esse é o único caminho para o avanço dessa luta e para a garantia de melhor qualidade de vida para quem tem uma doença rara e eu sou mais um soldado nesta nobre batalha. Contem comigo!