Dia Mundial das Doenças Raras
Nesta terça-feira, 28 de fevereiro, é o Dia Mundial das Doenças Raras e em referência a esta data abordo a importância do esporte para inclusão das pessoas com deficiência e doenças raras.
Garantir uma formação educacional ou esportiva inclusiva, de fato, é mais do que pensar apenas na adaptação de um ambiente, é pensar também na forma como as atividades serão executadas, garantindo que cada e todo aluno, apesar de qualquer deficiência, doença ou característica, sinta-se incluído.
O esporte tem o poder de promover, além de benefícios físicos e mentais, a socialização. E consequentemente, o reconhecimento de seus pares, e a representatividade presente no momento em que uma pessoa com deficiência ou doença rara vê um atleta competindo nas paralimpíadas, tudo isso é inclusão na prática.
E aqui, falando de paralimpíadas, aproveito para citar a jogadora da seleção brasileira paralímpica de tênis de mesa, Jennyfer Parinos. Ela tem uma doença ultrarara chamada raquitismo hipofosfatêmico, ligado ao cromossomo X, conhecida como XLH, que afeta as pernas dela. Estima-se que um a cada 20 mil indivíduos nasça com o problema. Aos 12 anos, Jennyfer conheceu o tênis de mesa e passou a se dedicar à modalidade. Desde 2013, ela faz parte da seleção brasileira paralímpica, e já ganhou medalha de bronze nas Paralimpíadas Rio 2016 e Tóquio 2020 na disputa por equipes. Um exemplo de superação e brilhante trabalho de inclusão, nos trazendo muito orgulho e certamente muita representatividade para as pessoas com doenças raras e com deficiência.
As diversas modalidades esportivas, além de promover a autoconfiança de pessoas com deficiência, pessoas com doenças raras, ou qualquer comorbidade, ajudam a introduzir novos desafios diários e refletem inclusive na autoimagem e autoconfiança.
O esporte, além de uma possibilidade na vida de pessoas com deficiência, deve ser também um direito, garantido assim oportunidades iguais para o que pode vir a se tornar um hobbie mais que saudável ou até mesmo uma carreira promissora.
Com a intenção de proporcionar maior inclusão das pessoas com doenças raras, tramita na Assembleia de Minas o Projeto de Lei nº3.099/2021, de autoria do nosso mandato que prevê a criação da Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara em Minas Gerais.
Também está em tramitação na Casa a proposta nº2.810/2021, igualmente de nossa autoria, que institui o “Dia Estadual de Conscientização da Esclerodermia” no Estado de Minas Gerais, a ser comemorado anualmente em 29 de junho. A intenção da data é proporcionar mais visibilidade e reafirmar a importância do diagnóstico e oferta adequada de medicamentos para os pacientes dessa doença rara.