Precisamos falar de esclerodermia
Você sabe o que é esclerodermia? A esclerose sistêmica ou apenas esclerodermia é uma doença rara, crônica autoimune que provoca alterações vasculares, fibroses dos tecidos externos e/ou internos. Caso não seja tratada adequadamente pode culminar na falência dos sistemas respiratório, cardiovascular e gastrointestinal, podendo ainda causar câncer, limitações físicas, hipertensão pulmonar e até problemas de absorção de nutrientes. A lista de patologias que a esclerodermia pode trazer é grande. Por esse motivo, maior ainda deve ser a conscientização da gravidade da doença, bem como a disseminação de informações-chave como o diagnóstico e o prognóstico clínicos.
Pouco se fala sobre a esclerodermia e isso afeta diretamente a qualidade de vida das pessoas que têm essa doença e de seus familiares. Como presidente da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Assembleia Legislativa de Minas Gerais, e enquanto parlamentar que mantém um diálogo aberto com a Abrapes (Associação Brasileira de Pacientes com Esclerose), entendo que a escassez de informações dificulta o diagnóstico e acarreta na falta de dados apurados sobre o real número de pessoas com a doença. Essa inconsistência também abre margem para que faltem medicamentos essenciais, políticas públicas e campanhas suficientemente efetivas, além de contribuir diretamente para o tabu social, fazendo com que a vítima da doença tenha que enfrentar mais uma dificuldade em decorrência da esclerodermia, o preconceito.
A esclerodermia na maior parte dos casos age de maneira lenta e gradual, sendo silenciosa e facilmente confundida com alergias e estresse, principalmente naqueles casos em que o paciente apresenta uma esclerose leve ou em um estágio inicial. Quanto mais tardio for o diagnóstico, mais a doença avança, puxando outras complicações. Tendo isso em mente e após reunião com representantes da Abrapes em Minas Gerais, apresentei na Assembleia Legislativa o Projeto de Lei 2810/2021, para instituir o "Dia Estadual de Conscientização da Esclerodermia" no Estado de Minas Gerais, a ser comemorado anualmente, em 29 de junho.
A intenção da data é proporcionar mais visibilidade e reforçar a gravidade da doença, além de incentivar campanhas disseminadoras de informação, bem como políticas públicas para os pacientes dessa doença rara. Também temos como objetivo reafirmar a indispensabilidade da oferta adequada do medicamento, já que muitas vidas dependem disso.
Precisamos falar de esclerodermia, precisamos de mais políticas públicas, maior diálogo com as lideranças e com as pessoas que têm a doença. Esse é o único caminho para o avanço no trato com a esclerodermia e na garantia de qualidade de vida para os esclerodérmicos de Minas Gerais.