Vidas raras
Recentemente recebi um convite muito honroso para escrever os prefácios de dois e-books: Direito à Saúde da Pessoa com Deficiência e Os Direitos da Pessoa com Doença Rara. Os dois livros são resultados do esforço de várias pessoas e organizados por Cláudio Oliveira e são obras importantes para quem trabalha, legisla e milita no campo dos direitos das pessoas com doenças raras e com deficiência. Mas, sobretudo para familiares destas pessoas, porque estas obras trazem informações importantes sobre os direitos do atendimento no campo da saúde para estes segmentos sociais.
No caso das doenças raras existem ainda uma série de dúvidas e estranhamento, mas que com informações precisas sobre o tema e abertas ao mundo, podem construir solidariedade e interesse. Já com relação às pessoas com deficiência, o livro lembra que a Lei Brasileira de Inclusão não elenca apenas direitos à saúde como proteção da pessoa com deficiência.
Também trata do direito à inclusão no trabalho, de forma a estabelecer regras para as empresas, direitos sociais, como benefícios previdenciários, direito à educação de forma inclusiva com materiais adaptados, direito à acessibilidade, no qual todos os espaços devem ser adaptados, dentre outros.
No caso das pessoas com doenças raras, a desinformação sobre o tema também gera uma série de dúvidas e pode até retardar ou prejudicar atendimentos. Assim, é muito importante que familiares tenham acesso a informações que vão desde o diagnóstico da doença e ao tipo de tratamento. Sabemos que muitas vezes, a saúde pública não tem disponibilidade de remédios e procedimentos necessários, devido ao alto custo de alguns tratamentos. Assim, muitas vezes as famílias podem judicializar esta questão, mas por falta de informações ficam em longa fila de espera para o atendimento adequado.
Por isso, a importância destes livros, que trazem informações às famílias e oferecem diretrizes seguras para garantir os direitos das pessoas com deficiência e com doenças raras. Como presidente da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Assembleia, registro o esforço dos produtores destes livros e muito em especial do organizador das obras, Cláudio Oliveira, um grande militante na área dos direitos da pessoa com deficiência e com doença rara. Podemos afirmar, que Cláudio é um raro entre os raros, pois portador de neurofibromatose (NF) Tipo 1, fez de sua doença rara, a oportunidade de ser uma vida rara. Os livros estarão disponíveis em breve em plataforma on-line.