Lei que reconhece cordão de identificação para pessoas com doenças raras já está em vigor em Minas
Medida tem o objetivo de contribuir para o atendimento adequado em situações de emergência
Cordão possui desenho de mãos coloridas sobrepostas por uma silhueta humana como símbolo de identificação das doenças raras (Guilherme Dardanhan/Arquivo ALMG)
Já está em vigor a Lei 25.351, que reconhece o uso de um cordão de fita com desenho de mãos coloridas como símbolo de identificação para pessoas com doenças raras em Minas.
Publicada no Diário Oficial de Minas Gerais do último sábado (19), a medida tem o intuito de contribuir para que pessoas com doenças raras recebam atendimento adequado em situações de emergência.
A norma prevê ainda que o Poder Executivo promoverá a conscientização sobre o uso do cordão, sobreposta por uma silhueta humana, e divulgará informações sobre as necessidades específicas de atendimento das pessoas com doenças raras.
Conforme sancionado, o uso do símbolo é opcional e sua ausência não prejudica o exercício de direitos e garantias já previstos para pessoas com doenças raras. Além disso, o uso do cordão não dispensa a apresentação de documento comprobatório da doença, caso seja solicitado por atendente ou por autoridade competente.
A medida é fruto do Projeto de Lei (PL) 2.332/24, do deputado Zé Guilherme (PP), aprovado em 2º turno pelo Plenário da ALMG. Para o deputado, muitas vezes a sociedade e os profissionais de saúde podem não estar familiarizados com determinadas condições raras, e o cordão de identificação pode ser importante para informar sobre a condição do indivíduo, ajudando a evitar erros no tratamento.
O parlamentar ainda destaca que o símbolo é reconhecido mundialmente, sendo utilizado pela European Organisation for Rare Diseases (Eurordis) nas campanhas em que se comemora o Dia Mundial das Doenças Raras.
Doenças raras
Conforme o Ministério da Saúde, as doenças raras correspondem a um conjunto diverso de condições médicas que afetam um número relativamente pequeno de pessoas em comparação com doenças mais comuns.
Estima-se que existam mais de 5 mil tipos diferentes de doenças raras, cujas causas podem estar associadas a fatores genéticos, ambientais, infecciosos, imunológicos, entre outras.
Compõem este grupo de doenças anomalias congênitas, erros inatos no metabolismo ou na imunidade, deficiências intelectuais, entre outras, a grande maioria afetando crianças, mas podendo aparecer ao longo da infância ou na idade adulta.
Entre características gerais das doenças raras, o Ministério da Saúde aponta necessidades assistenciais complexas em termos de diagnóstico, tratamento ou acompanhamento, bem como de cuidados contínuos e ações multidisciplinares e multiprofissionais.
* Com informações da ALMG
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